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這是個發生在我媽、我們家、而且仍在進行中的故事。

起初,我只是隨手在筆記本上寫下某些感觸,以為事情很快就會過去,我們將回到原本平靜的生活,可是日子一天一天過去,眼看從一週、半個月、一個月、兩個月,如今都已經十個月,事情不但沒有預期的好轉,反而陷入更令人沮喪而不知所措的混亂生活,雖然不知道接下來究竟會更混亂還是回歸平靜,為了紓解心底的壓力,我決定認真寫下治療過程中的新奇(?)經驗,紀錄陪伴媽媽的心歷路程,不過,故事的開始說來冗長,請各位有興趣的朋友得先忍耐這篇用來交代『前因』的囉唆文。

****以下真的會囉唆很久的分隔線****

去年春天,媽媽先是得了感冒,大咳小咳不斷,看遍中西醫卻依然無法緩下症狀,媽媽向來勤看醫生,但對吃藥沒耐心(或說沒信心),只要吃個兩三天沒見效就會放棄,另覓醫生看診,加上當時她正忙著政黨代表的選舉活動,從春天到夏天,只見她咳得嗓子都啞了,整天忙著看醫生→吃藥→跑選舉→換醫生→再吃藥……就這麼過了兩三個月,終於出現大問題了。

在她應邀參加某活動去了趟馬祖回來後,原本軟瘦的兩隻腳竟然腫得像豬腿,鎮上的診所醫生替她打了利尿劑,隔天才慢慢消腫,但才過兩日又腫了起來,這下當然得奔去大醫院檢查。於是從心臟肝膽胃腸到腎臟,該驗血該照超音波等等的檢查全都做了,確定媽媽的水腫是因為血清中的白蛋白濃度過低 (當時大約在2.2 g m/dL左右,標準值是3.5~5.8 g m/dL)所造成,另外,醣化血紅素(也就是血糖)略高,膽固醇也超過標準值太多。

醫生囑咐多走路運動以利改善體內循環代謝系統,此時妹妹的女兒牛小妹剛出生,全家興奮又忙碌,初為阿嬤的媽媽撐著腫脹的腿,忙進忙出的照顧回娘家坐月子的女兒和小外孫女,同時仍不忘繼續在中西醫之中尋求消腫之根本方法。

當時所有把脈看診過的中醫師一致都認為媽媽的問題是出在腎臟,我總是納悶的詢問醫師:「可是血液檢查報告裡的腎功能並沒有出現異常……」

「等腎臟的生化數據異常時,腎功能已經惡化了。」幾位中醫師都這麼回答我。

當時我實在無法理解中醫師的解釋,但自己手上雜事本來就多,又正處於如火如荼的工作期,加上還要分心幫忙照顧牛小妹,於是也沒去追根究底問個清楚或認真上網查資料,現在回想起來真是後悔萬分,果然是千金難買早知道,若是那時能多用點心,也許媽媽的病情不至於演變得這麼複雜。

初秋時,台南奇美醫院腎臟科黃主任判斷媽媽是得了腎病症候群(腎絲球腎炎),所以開了血管張力素轉化脢抑制劑(ACEI)來抑制蛋白尿。而署立台南醫院某心臟科醫生建議媽媽直接施打白蛋白(Albumin)以補充不足,於是開始一周內連續三天在台南醫院打白蛋白,一天一瓶外加利尿劑,據說白蛋白昂貴,自費的話一瓶要近兩千塊,也就是三天要花掉近六千塊錢,因為媽媽血液檢查的白蛋白濃度<2.5g m/dL,尚屬在健保範圍內,所以暫時還不用自掏腰包。

於是媽媽就一邊在署立台南醫院進行白蛋白療程,同時也服用奇美醫院黃主任的藥,定期回診看病。在這段期間,媽媽試了很多消水腫的方法,例如吃紅豆薏仁湯、喝玉米鬚煮的水、把腳抬高、走路等等,但除非是打利尿劑,其餘的方法皆成效不彰。而利尿劑造成的心悸、暈眩等副作用,讓媽媽的體力越來越差,稍為一活動就覺得氣喘吁吁,常常見她懶洋洋的躺在沙發上,什麼事也不想做,直到腳腫得受不了時,就要求我們載她去診所打利尿劑。

我常忍不住要叨唸她的偷懶與消極,但也只是嘴上唸啊唸,頂多是按時陪她在台南醫院打白蛋白,自己顧著忙這忙那,也沒真正花精神去研究媽媽的病情,日子過的很快,兩個月又過去,轉眼已經是年底,但媽媽的病情並沒有太大的改善,昂貴的白蛋白不知打了多少瓶,仍然變成可惡的蛋白尿排出,血清白蛋白的數字不升反降,而且最令人沮喪的是用來判斷腎功能的肌酸酐,已經超出1.3的正常值了。

奇美的腎臟科黃主任認為施打白蛋白只是個治標不治本的作法,尤其還得配合使用高量利尿劑,這對腎臟也是另一種負擔,建議不要再去台南醫院繼續打白蛋白,黃主任並且改變治療策略,開始以『另一種藥』來積極治療,同時也建議最好做個腎臟切片檢查。

一聽到切片檢查除了要住院三天之外,以超音波扎針取樣、還要壓沙包止血之類的流程,媽媽就覺得很可怕,最後的結論就是先吃『另一種藥』看看,如果有顯著的效果,那就不需要再住院受苦。

一開始我們並不知道那小巧猶如超級迷你版鳳眼糕(好啦,我承認自己很樂觀得很豬頭)的小藥丸就是類固醇,只顧著詫異媽媽的臉怎麼忽然就腫得像掛了兩個麵龜,很緊張的詢問黃主任後,才知道原來『另一種藥』指的是類固醇,而那兩團麵龜就是傳說中吃了美國仙丹才會有的月亮臉,而且還會造成高血糖、高血脂、高膽固醇等等內分泌失調的問題。

副作用這麼多,一定要吃類固醇嗎? 黃主任微笑點頭,沒有多加解釋,媽媽只好乖乖領了一個月的藥回家,繼續按時吃仙丹,然後躺在沙發上唉聲歎氣。

跨年倒數跳至2010年,我好不容易趕完手上的工作,很想好好休息一陣子,並且規劃新年度的工作內容,加上一直難以扭轉媽媽日漸消極的態度,母女兩人總是吵個不停,在學校教書的大弟正好放寒假,於是母親大人的身體一事就幾乎都交給他去費神了。

但似乎已經來不及。在之前的輕忽與忙碌之下,這一切亂七八糟的『因』,終於形成讓我們心慌意亂、手足無措的『果』了。



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